تونس : شهر الأمراض النادرة تحت شعار” شارك ألوانك ” …
بالتعاون بين وزارة الصحة وجمعية الكشافة التونسية وجمعية التطور والابتكار الطبي بشارل نيكول تحتضن تونس فعاليات شهر الأمراض النادرة بداية من 30 جانفي إلى 28 فيفري 2022.
ويهدف الاحتفال بهذه الذكرى التي تنتظم سنويا بمناسبة اليومي العالمي للأمراض النادرة يوم 28 فيفري من كل عام إلى الحملة بالأساس إلى المساهمة في الرفع مستوى الوعي في الرأي العام الوطني والعالمي وتوعية صناع القرار بالأمراض النادرة ومدى تأثيرها على حياة المرضى والعمل على الوصول إلى التشخيص والعلاج الناجع والى الرعاية الصحية والاجتماعية والفرص الاجتماعية للأشخاص المصابين بهذا النوع من المرض.
هذا وتستهدف هذه التظاهرة عموما الرأي العام والجمهور كما ذكرنا ، وتسعى من خلال ذلك إلى زيادة الوعي بين صانعي السياسات والسلطات العامة وممثلي الصناعة والباحثين والمهنيين الصحيين، وكل من لديه اهتمام حقيقي بالأمراض النادرة.
و يتم ذلك من خلال تنظيم ندوات علمية ولقاءات مع صحاب القرار وحملات توعوية في الساحات والفضاءات التجارية الكبرى وعبر وسائل الاعلام ووسائل التواصل الاجتماعي حيث انطلقت الحملة يوم أمس الأحد 30 جانفي 2022 بندوة علمية أثثها عدد من الخبراء والأطباء بمدينة العلوم بتونس.
وقد مثل هذا النشاط فرصة ثمينة للحوار والنقاش البناء بين المشاركين تبعا لأهمية الموضوع وبحضور ثلة من الأطباء والباحثين وعدد من المرضى والاولياء إلى جانب الشباب الكشفي، علما وأن حوالي 300 مليون يعيشون في مختلف دول العالم مع أكثر من 6 إلى7 آلاف مرض نادر.